Bonjour à tous,
je m'appelle Marie, j'ai une sarcoidose depuis presque 2 ans et je suis suivie par un professeur .ça a commencé par des ganglions sous le menton , des boutons de fievre aux niveau de la levres inferieure ,des ganglions aux poumons, dans les articulations et dans le nez, avec tout ça une tres grosse fatigue. ça fait 1 an et demi qu'on me traite avec des medicaments qui me soigne d'un coté et de l'autre qui m'abime la santé.
J'ai commencé le traitement avec 20 mg de Prednisone + 15 mg de methotrexate + Nasonex, au bout de quelques mois, au niveau de la levres il n'y a plus de boutons, plus de ganglions sous le menton , aux poumons,il m'a baissé le prednisone à 15 mg et m'a dit d'arreter le nasonex, on me dit que ça s'arrange et pour le nez il faut que je vive avec mais ce qui me gene aujourd'hui ,c'est que j'ai pris 20 kg, j'ai du diabete (avec les medicaments) ,avant je n'ai jamais eu de diabete et il n'y en pas dans ma famille, j'ai tres mal dans mes articulations , tres mal au dos ,mal à l'estomac, je ne dors plus la nuit ,je dois prendre du zoplicone pour dormir et des seances de kiné j'arrete pas d'en faire , ça me soulage sur le coup mais ça ne fait pas effet longtemps . La derniere fois que j'ai vu le professeur , il m'a dit malheureusement c'est la maladie qui est encore là et effets secondaire des medicaments,et il m'a dit comme vous avez trop mal ,la cortisone ne fait plus effet ,à la rentrée ,je dois etre hospitalisé pour faire d'autres examens et peut- etre essayer un autre traitement, et ce jour là ,il m'a baissé le prednisone à 12 mg et remonté le methotrexate à 20 mg et je commence à me poser des questions si un jour je vais m'en sortir.
Alors si vous avez des conseil à me donner , n'hesitez pas , ça m'aiderai. Merci à tous
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